No próximo dia 13 de maio será realizado um Jantar com Bingo, na cidade de Araquari, com o intuito de arrecadar fundos para o menino Jonatas, bebê de Joinville diagnosticado com a síndrome de Werdnig-Hoffman e que vem conquistando a solidariedade de toda a região.
Em uma ação conjunta da CDL (Câmara de Dirigentes Lojistas) de Araquari, o evento beneficente mobilizará empresários e entidades do município em prol desta causa. Para tal, estão sendo recebidos todos os tipos de donativos para o Bingo, independentemente se a doação for em produtos e serviços.
A organização do evento entende que a união de forças e a divisão social do trabalho trazem melhores resultados, portanto, buscam praticar o bem em conjunto. O Instituto Federal Catarinense Campus Araquari simpatiza e apoia a causa, tendo servidores e estudantes vinculados a campanha, que terão disponíveis ingressos do jantar para a venda, bem como receberão as doação.
Conheça o caso:
Jonatas foi diagnosticado com a síndrome de Werdnig-Hoffman de tipo 1, uma doença neuromuscular que pode se manifestar da fase intra-útero até os 3 meses de vida, e é considerada a mais severa.
Ele precisa de um medicamento chamado Spinraza, já em uso nos Estados Unidos com resultados significativos de melhora nas funções motoras, mas ainda não aprovado pela Anvisa, no Brasil. Esta que seria uma esperança de melhora para o menino, custa cerca de 750 mil dólares, aproximadamente 3 milhões de reais, isto apenas para a primeira etapa do tratamento, ao longo de um ano.
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Informações sobre o caso: www.facebook.com/AmeJonatas
Mais informações sobre o evento: Prof. Roberto Dombroski (roberto.souza@ifc-araquari.edu.br)
Texto e imagens: Roberto Dombroski
